История будущей первоклассницы Амиры — специально к месяцу осведомлённости о спинальной мышечной атрофии и началу нового учебного года. В этот год в российских школах впервые появится оценка инклюзивности
С 1 сентября в российских школах изменится очень многое — появится так называемое единое образовательное пространство, начнётся эксперимент с оценками за поведение, а ещё мониторинг инклюзивной среды.
В российских школах учатся около 1,15 миллиона детей с инвалидностью, больше половины из них — в обычных общеобразовательных учреждениях. В новом учебном году в первые классы пойдут примерно полтора миллиона детей — и полностью здоровых, и с тяжелыми заболеваниями.
Среди них 7-летняя Амира. Она не может ходить, не сидит без поддержки и передвигается на коляске — управляет ею с помощью джойстика. У Амиры СМА — спинальная мышечная атрофия.
Спинальная мышечная атрофия — это группа генетических заболеваний, которые постепенно лишают человека возможности двигаться, а в некоторых случаях и говорить, глотать и дышать. Обычно СМА диагностируют в детстве.
Болезнь поражает нервные клетки спинного мозга, из-за чего они погибают. Мышцы перестают получать сигналы и со временем атрофируются, то есть уменьшаются и слабеют.
СМА диагностируется в 1 случае на 6 000–10 000 детей. В среднем в России рождаются от 200 до 300 младенцев со спинальной мышечной атрофией в год. При этом каждый 40-й житель Земли — здоровый носитель гена СМА.
Август — месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии. Его проводят во всём мире, чтобы привлечь внимание к теме заболевания и разрушить связанные с ним мифы, а значит — улучшить качество жизни детей с атрофией.
По просьбе ГМД-медиа Саша Милованова, которая работает в благотворительности уже много лет, поговорила с Амирой о том, чем она живет, как готовится к школе и чем увлекается.
По дороге в Детский хоспис «Дом с маяком» я готовилась к разговору про болезнь. Но когда вошла — сразу попала на праздник. Отмечали день рождения. Шарики, торт, клоуны, смех. Амира сидела во главе стола. И хотя именинницей была не она, девочка как будто всё равно была хозяйкой праздника.
Когда Амира увидела меня, она сразу двинулась в мою сторону, управляя джойстиком на подлокотнике своей коляски. Я сказала «привет» и протянула ей цветок — ирис, — который купила для девочки по дороге. Амира заглянула в самый центр цветка и сказала, что это её любимый цвет.
Я неуверенно уточнила: «Фиолетовый?» Амира глянула в ответ разочарованно, как на ученика, который не выучил урок, и объяснила: «Жёлтый! Как серединка. Ты что, не поняла?».
И правда, как можно было не понять? На Амире всё было жёлтое: заколки, футболка, шорты, сандалии. Девочка сидела в большой неповоротливой коляске, с которой она управляется лучше, чем я с велосипедом. За 30 секунд она припарковалась точно напротив, чтобы видеть мои глаза. И мы начали говорить.
В сентябре девочка идёт в первый класс, в самую обычную школу. Она не сидит без поддержки, а руки могут удержать максимум кружку. Но у неё отличная память, харизма и внутренний мир, в котором живут супергерои. Вентикулятор — очень быстрый, Кизи — умный, но плохо учится. И ещё десятки персонажей с суперспособностями: кто-то ходит по потолку, кто-то дышит под водой, кто-то быстрее всех может унюхать украденный чупа-чупс. Все они умеют то, что не умеет она.
Об этой вселенной знают только близкие: мама, папа и сестра. Все в курсе, кто как выглядит, кто с кем в ссоре, кто за что отвечает. Это закрытый клуб, в который можно попасть только при одном условии: уметь хранить секреты. «Я никому про них не рассказываю. И книгу про них не пишу, — говорит Амира. — Если напишу, они останутся жить в книжке. А я хочу, чтобы всё сбылось по-настоящему».
На самом деле Амира живёт совсем не фантазиями — она прекрасно знает, что такое реальный мир. Она участвует в конкурсах чтецов и музыкальных фестивалях, играет на детских площадках и общается с другими детьми и взрослыми.
С ними, впрочем, бывает трудно. Она признаётся, что ей часто приходится объяснять другим, почему она передвигается на коляске. Говорит, что устаёт от этого, потому что ей хочется объяснить по-взрослому: «У меня СМА. Мозг работает отлично, но сигнал до мышц не доходит». А приходится объяснять так, чтобы сверстники поняли: «Я не могу ходить, поэтому катаюсь».
Амира рассказала, что как-то раз одна девочка обозвала её трактором — за коляску. Будущая первоклассница считает, что хоть та девочка и не плохая («Может, просто не понимает»), в обиду себя давать всё равно нельзя.
— А когда она стала обзываться, что ты ей сказала?
— Сказала, что разберусь с ней.
— И что она?
— Спросила: «И что ты мне сделаешь?»
— И?
— А я сказала: перееду — я же трактор.
Идти в школу Амира не боится: «А чего бояться? Там интересно». Она считает, что нет ничего невозможного — до тех пор, пока она может попросить о помощи. «Вот, например, если в школе пандуса не окажется, можно же просто попросить, чтобы установили», — рассуждает она.
В «Доме с маяком», куда Амира ходит не только на праздники, ничего просить не приходится — все знают, в чём она нуждается. Девочка посещает бассейн, ходит на собачью терапию, а ещё общается с нянями, чтобы у мамы было немного времени перевести дух.
Детский хоспис, как и другие благотворительные организации, существует за счёт поддержки доноров — их пожертвования помогают обеспечивать пациентов всем необходимым. Осенью «Дом с маяком» получит пожертвования от участников акции «Дети вместо цветов».
Впервые «Дети вместо цветов» прошла в 2014 году — тогда в формате флешмоба, придуманного педагогом одного из московских лицеев.
Родители и дети, участвующие в акции, дарят на 1 сентября один букет от своего класса, а сэкономленные деньги переводят в качестве пожертвования в поддержку детей и молодых взрослых.
Немного статистики: в 2024 году в акции «Дети вместо цветов» приняли участие 358 482 ученика со всей страны. Это на 100 с лишним тысяч больше, чем годом ранее. Мероприятие поддержали семьи из 1 248 населённых пунктов. Самый активный регион — Москва: на неё пришлось 40% регистраций.
Организаторы акции говорят, что каждый год количество участников растёт, о ней узнают всё больше школьников и родителей. И хотя энтузиасты, предлагающие принять участие, часто сталкиваются с сопротивлением, в фонде считают, что уговаривать никого не нужно.
«Всё добровольно. Мы не хотим, чтобы участие в акции приводило к конфликтам и разногласиям. Главное — уважать решения друг друга. Если вы хотите предложить такую инициативу, лучше сделать это заранее и спокойно. Расскажите об акции в родительском чате, отправьте ссылку на сайт, предложите обсудить с классным руководителем. Можно найти союзников: поговорить с другим родителем или членом родительского комитета», — говорят в «Вере».
Когда есть поддержка, у Амиры и других ребят появляются не только надежда, но и необходимые вещи: коляски, лечебное питание и аппараты для дыхания.
В прошлом году нам удалось собрать более 96 миллионов рублей в помощь тяжелобольным детям, молодым взрослым и их семьям. Эта сумма — наш личный рекорд акции. Но самое главное, что у события становится с каждым годом всё больше участников, школьников со всей страны. Для нас это большая ценность. Есть семьи, которые поддерживают акцию регулярно. Например, одна многодетная семья принимает участие с самого начала, с 2014 года.
К 1 сентября Амира собирается накрасить ногти жёлтым — своим любимым цветом. Если уж нельзя надеть жёлтую форму, то пусть хотя бы ногти будут солнечными.