Монолог матери ребёнка с РАС
«Дочь стала спокойнее и счастливее, когда мы, родители, начали её понимать — пусть и с помощью жестов и карточек», — рассказывает Аня, мама с расстройством аутистического спектра, которая воспитает дочь с такой же особенностью.
Ещё несколько лет назад Аня не верила, что когда-то Уля сможет общаться с ней, танцевать и веселиться — как все остальные дети. Сейчас, когда позади много усилий, а впереди — много открытий, девочка радует родителей всё новыми достижениями. Например, в апреле, в месяце осведомлённости об аутизме, она начала называть цвета.
Монолог Ани, которую многие из вас знают в соцсетях под ником Серсея Владимировна, вышел в телегра-канале ГМД-медиа 2 апреля. Сегодня, незадолго до Дня защиты детей, мы решили опубликовать его уже на сайте. Вот история Ани, Ули и их совместного пути.
В начале 2020 мне диагностировали РАС. Всю жизнь я была уверена, что со мной просто что-то не так: я не понимаю негласных правил, тяжело строю отношения, чувство юмора появилось лет в 25. Внезапно я узнала, что я не бракованная, просто особенная.
Эта новость принесла облегчение. И одновременно тревогу: я была беременна дочкой, а если у меня РАС, значит и у неё большой шанс родиться с этим же диагнозом.
Так и получилось — и я мама с РАС дочери с РАС.
Дочь родилась обычной, откат случился в 8 месяцев, когда у неё была температура 40 из-за инфекции. В год я была почти уверена — у неё аутизм, все признаки присутствовали.
Как и с проживанием любого горя, потребовалось время пройти путь от отрицания до принятия. Тогда я была на стадии торга: а вдруг всё не так? Вдруг с дочерью всё в порядке, а я просто сама себя накручиваю? Вдруг, вдруг, вдруг…
РАС ей диагностировали в два года. Психиатр удивился, что мы с мужем, отцом Ульяны, восприняли это спокойно. Но мы уже прошли все стадии. Я даже подумала: «Слава богу, это всего лишь аутизм. Я знаю, как с этим жить. Я помогу ей».
А потом началась борьба за навыки и развитие. Она — невербальная аутистка. Объяснить, договориться, поговорить — невозможно. Только методики АВА-терапии.
До Ули я не знала, что ребёнок с сохранным слухом не может отличить речь от фонового шума. Я не знала, что такое альтернативная коммуникация. Теперь знаю.
Если сначала страхов не было, то с каждым годом их становилось всё больше, потому как время шло, а моей дочери уже несколько лет по уровню развития так и оставалось полтора года.
А вдруг она не заговорит? Не сможет жить одна? Вдруг мы вдвоём куда-то пойдём, а со мной что-то случится?
Жизнь родителя ребёнка с РАС полна тревог и сомнений, а вдобавок вокруг диагноза «аутизм» огромное количество мифов и просто мракобесия, в которые люди верят и стремятся причинить добро.
«Это всё из-за прививок»
27 лет назад было сфальсифицировано исследование, которое до сих пор цитируют родители, которые боятся и прививок, и РАС. Фальсификацию разоблачили, у создателя исследования аннулировали лицензию, но миф уже ушёл в народ.
РАС не является противопоказанием к вакцинации, моя дочь привита по расширенному календарю.
«Раньше аутистов не было, это заговор бигфармы»
Очень малому количеству детей с РАС необходима медикаментозная поддержка. Да, раньше аутистов диагностировали намного реже: ставили умственную отсталость, шизофрению и обрекали на жизнь в специальных лечебных учреждениях. Или вообще не диагностировали.
Не было видимости людей с РАС.
Все эти мифы — ложь. Вредная, жестокая, отравляющая реальность родителей и детей с РАС.
Секрет успеха только один: долгая кропотливая работа с дефектологом, нейропсихологом, а также сенсорная интеграция, АВА-терапия, способы альтернативной коммуникации и, конечно же, много-много часов домашних занятий.
По собственному опыту скажу, что дочь стала спокойнее и счастливее, когда мы, родители, начали её понимать — пусть и с помощью жестов и карточек.
Людям свойственно искать взаимосвязи и закономерности там, где их нет и никогда не было. Людям свойственно искать виноватых в ситуациях, когда никто не виноват.
